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En la mayoría de los sistemas sanitarios del mundo, cuando un paciente tiene una lesión tengo una enfermedad rara la rodilla, consulta a un ortopedista que se especializa en rodillas.

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tengo una enfermedad rara El resultado es que las personas source enfermedades raras a menudo viven una vida con grandes limitaciones, malestar e incertidumbre con respecto a su esperanza de vida. Una de los 28,5 millones de estadounidenses que viven sin acceso a un plan de tratamiento para su enfermedad rara es Lisa, una mujer que vive en el norte de California.

Los recursos que se enumeran a continuación pueden ayudarle a localizar un centro de tratamiento para su condición.

Si bien no es una enfermedad progresiva, tengo una enfermedad rara síntomas y la movilidad limitada resultante persisten durante toda la vida, y a menudo empeoran con la edad.

Desde su nacimiento enLisa ha estado limitada a una silla de ruedas o silla eléctrica.

Su habla y control motor también son limitados. Si bien tuvo muchas cirugías ortopédicas exploratorias cuando era niña en un intento de mejorar su movilidad, todavía tiene grandes dificultades para pararse y caminar, y necesita ayuda tengo una enfermedad rara su familia para salir de la casa.

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Hay una cirugía que descubrió a través de tengo una enfermedad rara de defensa en línea que es la implantación de una bomba permanente que dispersa un relajante muscular, pero su médico quiere esperar a que su afección empeore antes de hacerle la cirugía. Reflexionando sobre su estado degenerativo, Lisa comentó: "Podemos enviar a la gente a la luna y tengo una enfermedad rara de manera eficiente, pero no podemos curar ni tratar las discapacidades como la mía".

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También soy uno de los 28,5 millones de estadounidenses que viven sin acceso a tratamiento. En20 años después del nacimiento de Lisa, nací con una enfermedad rara llamada artrogriposis.

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La Organización Nacional de Enfermedades Raras tengo una enfermedad rara Estados Unidos define artrogriposis como un término general para un síndrome clínico en el que las articulaciones se fijan y doblan en varias partes del cuerpo de manera permanente.

Gracias a los Hospitales Shriners para Niñosrecibí opciones de tratamiento exploratorio hasta los 18 años.

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Gracias al modelo de investigación utilizado por el sistema hospitalario de Shriners, 20 médicos volaron desde todo el mundo cuando tenía cinco años para desarrollar un tengo una enfermedad rara de acción integral que me permitiera caminar, todo de forma gratuita. Finalmente, a la edad de 15 años, una de las 17 cirugías exploratorias que me hicieron funcionó y pude caminar por primera vez en mi vida.

Sin este plan de tratamiento innovador y exploratorio, hubiera estado confinado a una silla de ruedas de por vida.

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Veo diferentes ortopedistas de rodillas, pies, espalda, cuello y brazos. No hay un solo médico que cuide todo mi cuerpo y mi movilidad.

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No tengo un médico que me controle regularmente desde una perspectiva https://sick.diamondgold.store/2019-10-05.php, solo un cirujano de pies que por bondad se convirtió en un experto en mi afección.

Simplemente no hay investigación sobre cómo cambia la artrogriposis a medida que los pacientes envejecen y, de manera similar, no hay planes de tratamiento para mejorar o incluso mantener mi estado actual. Los Institutos Nacionales de la Salud en los Estados Unidos consideran que la medicina de precisión es "un enfoque emergente para el tengo una enfermedad rara y la tengo una enfermedad rara de enfermedades que toma en cuenta la variabilidad individual en los genes, el entorno y el estilo de vida de cada persona".

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